体験談

体験談を送る （登録が必要です）

スワニー在住の母親が、希少疾患の臨床試験で２つの発見　
双子の女児を育てるのは、どんな親にとっても挑戦的な体験です。しかもジョイスは稀な疾患の恐怖と闘いながら生活しています。 続きを読む

子供のときにHAE発作があったにもかかわらず、マリーがHAEと診断されたのは40代になってからでした
子供のときにHAE発作があったにもかかわらず、マリーがHAEと診断されたのは40代になってからでした 続きを読む

遅れた診断
スーザンの臨床研究トライアルの体験
臨床試験への参加により、スーザンは生活の質が向上しました。 続きを読む

カールは鎮痛薬の代わりを発見
カールは痛みをコントロールするために、疼痛薬に依存しなければなりませんでした。それで彼は臨床真剣に参加しました。 続きを読む

メリッサは研究により治療ができることを願う
メリッサ(43歳)は、常に週に一度くらいの頻度でHAEの発作を起こします。彼女の体験談をお読みください。 続きを読む

イングリッドの体験談
彼女がHAEと診断されるまで、虫さされの治療や腹部切開の手術を受け、精神疾患があると決めつけられてしまいました。 続きを読む

家族の遺伝性血管性浮腫の体験談
アン
10名近くの父方の親戚がHAEであるにも関わらず、母はHAEは”心の問題”であると考えていました。心の問題ではなく、遺伝によるものだったのです。 続きを読む

診断までの長い道のり – ある男性*のHAE経験
トーマスがHAEと診断されるまで挫傷、捻挫、そして胃炎などを含む多くの誤診を受けました 続きを読む

最終更新日: 2009/12/15 13:53:40