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HAE患者のQOLについて

HAE患者にとって大事なことは、彼らの生活の質(クオリティー・オブ・ライフ)が低下するということです。苦痛は想像を超えるもので、多くの場合は頻繁であり、予測やコントロールができない発作、および致命的なHAE発作に直面するかもしれないという恐怖感を抱いています。特にHAEの状態を理解していないと、多くの人がうつ、恐れ、不安で苦しみます。HAEの治療に関与する医療従事者は、患者および家族とコミュニケーションをとりながら抱える問題と緊急時の対処法をしっかりと理解しなければなりません。医師は、患者とその生活の質に大きく関与するので、総合的な医療は、医師による患者への疾患の認識を深める教育から始めることです。

以下の点が、一連のケア全体において、あなたの患者の生活の質を向上させるのに役立ちます。

  • C1-INH欠損症患者の教育と支援において、専門看護師の任用などの重要な役割について認識してください。
  • 患者のケアに関与しているチーム・メンバー間の効果的コミュニケーションを育成してください。
  • 医療従事者および患者への情報の普及を確実にしてください。
  • 発作の潜在的な誘因について患者に理解させ、患者がそれらを避ける方法を確認し、実行するのを手伝ってください。
  • C1-INH欠損症の管理の重要問題に対して均一で効果的アプローチができるように、情報をC1-INH欠損症患者を治療しているすべての専門家でネットワーク化して、共有してください。

HAEの診断および治療に関するさらなる情報は、こちらをご覧ください:

鑑別診断
HAEの臨床管理
HAEの緊急治療
HAEのための新たな治療

 


最終更新日: 2009/11/10 0:13
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