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その他の情報

・HAEコミュニティとのコンタクトはこちらから。

HAEの方々とご家族のためのパンフレット
「HAEの方々へ: 遺伝性血管性浮腫のご家族の皆様へ」は新たにHAEになられた方、および家族、友人、先生、養護教諭、HAEの症状に接する可能性のある人々の教育に役立つパンフレットです。

I.M.P.A.C.T. 臨床研究について
CSLベーリングは、最近2つの研究を支援しています。 どちらの研究も、HAEの急性発作の治療にヒトC1-INH濃縮製剤を使用しています。C1-INH濃縮製剤は、ヨーロッパではHAEの患者さんの治療に20年以上使用されています。

HAEコミュニティ
患者さんのサポート団体および遺伝性血管性浮腫(HAE)についての情報へのリンク集です。

HAE用語集
遺伝性血管性浮腫(HAE)に関する用語集です。

HAE患者と家族の支援団体のリストはどこに載っていますか?

あらゆる年齢のHAE患者さんが、「患者用 情報カード」を携帯することは良い考えです。必要な家族情報や、医師への連絡先、さらには医師にかかるまでに発作の間なにをすべきかという情報も含むものです。

10名近くの父方の親戚がHAEであるにも関わらず、母はHAEは”心の問題”であると考えていました。心の問題ではなく、遺伝によるものだったのです。

最終更新日: 2012/11/09 14:22:39

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