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PERSONAL STORY

スワニー在住の母親が、希少疾患の臨床試験で2つの発見 

双子の女児を育てるのは、どんな親にとっても挑戦的な体験です。しかスワニー川のほとりに住むジョイス ウィルモットさんは、 いつかきっと、 双子の女児の育児ができないままに1週も放っておくことになるでしょう。

ジョイスにとって、長いあいだ彼女の生活を困難にするような、腹部の激痛があるのはHAEのためです。ジョイスはHAEですが、体の末端だけでなく顔、喉、腹部などに生命にかかわるような発作をくりかえしていました。

「とても怖い、ものすごく痛い、どうにか動けるけれど」「以前、発作が起きたとき、双子の子を1週間も両親の家にあずけなくてはいけなかったわ」とジョイスは話しました。

HAEはC1-インヒビター蛋白の欠損により引き起こされます。アメリカでは1万人が罹患していると予測されますが、遺伝性の疾患なので、多くの場合は両親から子に引き継がれるものです。

HAEは稀であるために、その症状を良く知らない医師に診断されず見過ごされ、ともすれば誤った診断をうけます。Jジョイスは36歳ですが、19歳のときにはじめて発作を引き起こしました。しかし医師は、症状がアレルギーや食中毒と似ていたために、一般的なよくある発作と考えてしまったのでしょう。

アメリカではHAEの急性発作の治療薬がFDAに承認されていませんでしたが、治療薬は「C1-INH製剤」とよばれ、長年ヨーロッパを中心に使用されており、北アメリカとヨーロッパの45ヵ所で最近臨床試験がされています。アトランタもその1つです。血管性浮腫に対するC1-INHによる国際多施設前向き試験(I.M.P.A.C.T.)の一部とされる臨床試験でした。Robyn Levy 医師は、アトランタの喘息センターアレルギー科の研究者で、この臨床研究がHAEの警告に役立つにちがいないと語ります。

「私たちは、稀であるため良く分かっていないHAEの知識を世界的にも向上させるための臨床試験に対し、とても感激しています。」「私たちの試験で、急性かつ重篤なHAE発作患者のために、迅速で継続した発作の軽減に直結すると思うと、とても喜ばしいです」。Levy医師より。

ジョイスの体験談を読む(GwinnettParents.com)


最終更新日: 2009/11/11 21:15

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