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PERSONAL STORY

遅れた診断
スーザンの臨床研究トライアルの体験

私はスーザン,38歳で、家族がHAEです。父、姉そして私が遺伝しています。ところが、皆は私の症状ほど厳しいものではありません。

多くのHAE患者のように、私が子供の頃には何度も浮腫があり10代になるとその発作が悪化しました。HAEの発作が少なくなることは全くありませんでした。

私はダナゾールや他のアンドロゲン製剤を試しましたが、その副作用に耐えることができませんでした。声は低くなり、周期は不規則で顔は突発するし、つらい筋痛がありました。脳が腫脹する偽性脳腫瘍と呼ばれる状態にもなりました。

アンドロゲン製剤の投薬を中止したら、1ヶ月に2-3回の発作がありそれは3-4日間続きました。長年の間いつも1ヶ月に数回、のどが腫れるときは常にER(救急救命室)で治療を受けました。2、3度は喉の下に管を通して呼吸できるようにしてもらっていました。良く入院していました。

もちろん、私の生活の質(QOL)は良くなかったです。定職を持つことができずにいることがありました。

私はいくつかの臨床試験に参加しましたが、これにより状況は素晴らしく改善されました。定期的にC1-INH製剤の注射(アメリカで治験中)が受けられる限り、私の人生はより良いものになるでしょう。


最終更新日: 2009/11/11 0:14

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