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HAEと上手に付き合うために

もし、あなた、またはあなたの大切な人がHAEであったら、生涯活動的な生活を送れるか心配になるでしょう。しかし、HAEの方々の大半は、十分に満足した生活をされておりますのでご安心ください。

正しい知識を得ることは重要なことです。様々な局面において、HAEがあなたの生活に与える影響ついて理解することは、生涯に渡って大きな力となります。

HAEは遺伝性の病気で、男性と女性で同じように起こります。遺伝性の疾患なので病気は生涯続きますが、病気の重症度および発作の頻度、種類、時期は個人によって様々です。さらに、個人内において発作のパターンは一貫性がなく、ライフステージにより発作の多い時期または少ない時期があります。

HAEの日常生活に関する質問はこちらもクリックしてください。

小児期
家族内にHAEの方がいる場合、全ての子供について1歳以降に血中のC4およびC1 値を測定する必要があります。(1歳以前では血液検査の値が正確ではありません。) 症状がない場合でも、もしお子さんが遺伝性HAEであれば、診断を受けることで将来の発作の可能性に対して準備をすることができます。また、診断の結果でHAEではないことがわかれば安心することができます。

医師はHAEの発作が起こった最年少の患者は、乳児または幼児よりも就学前が多い傾向にあることを報告していますが、多くの患者さんは10代またはそれ以降まで発作を経験しません。

小さいお子さんにHAEの発作がある場合、 子供は大人よりも不快感、痛みの感覚、その他の症状を伝えることが難しいので注意してください。お子さんの機嫌や行動の変化は、発作の兆候である場合もあるので、気をつけてください。お子さんが成長するにつれて、 警告(前駆)症状および個人的な誘因に名前をつけるなどして、認識を手伝ってあげてください。

もし、お子さんがHAEである場合、医療関係者および託児所、学校、サマーキャンプ、アフタースクールプログラムの責任者に情報を提供する必要があります。「患者情報カード」を作成するのも良い方法で、主な家族および医療機関の連絡先、HAEの緊急の発作時の対応の指示も記載しておきます。また、お子さんが外出する時はいつでも、主治医から他の医療関係者に宛てた手紙を持たせてください。

10代
10代では、ホルモンおよび感情の変化が増加します。その結果、多くの人々が思春期に初めてのHAE発作の発症を経験します。 また、多くの人々が、年齢が上がるに従って、発作の場所、重症度、頻度の変化を報告しています。

この年代は外出したり、家の外で過ごす時間も増えるため、医療情報カードを携帯することが重要となります。IDブレスレットまたはチェーン、財布またはパスケースなどを利用します。また、クラスメート等の周囲と馴染むために、友人に状況を理解してもらうことも、お子さんの安全を確保するのに重要となります。

10代は、お子さんの健康に対する最終的な責任が、両親から本人へ変わる時期です。本人が発作の警告症状、誘因、治療の選択肢についてしっかりと把握することが、大学進学や就労への過渡期に際して助けとなります。

成人
ほとんどの人は、20歳までにHAEの診断がつきます。HAEと付き合うということは、あなた特有の発作の誘因や、あなたや主治医がどのようにHAEを管理するかを理解することです。

HAEの発作の原因は確立されていませんが、感情的または身体的ストレスが誘因となるといわれています。ある人々では、外科的手技、軽い歯科治療でも発作の誘因となります。

また女性では、ホルモン値の変化がHAE発作の増加と関連しています。多くの若い女性がエストロゲンを含有した避妊薬の使用時に、HAE発作の頻度、重症度が変化することを報告しています。それゆえ、医師はHAEの女性に対して、エストロゲンの入っていない避妊薬のみ使用するよう推奨しています。さらに、月経周期の同じ時期に発作がおこるかもしれません。

その他の薬剤もHAEの発作に影響する可能性はあります。新しい処方を開始する前に、必ずHAE専門医とあなたの選択肢について話し合ってください。

妊娠
正常なホルモン変化もHAE発作のパターンの変化の原因となります。妊娠期間中、発作の頻度が増加する方もいれば、発作の回数や重症度が減少する方もいます。出産後、多くの女性は発作の頻度は正常に戻りますが、発作のパターンが永久的に変化する方もいます。

更年期
更年期はホルモン値が生理学的に変化する時期です。 もし、エストロゲン補充療法を検討する場合は、HAE専門医とあなたの選択肢について話し合ってください。


最終更新日: 2009/10/18 22:54
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